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ASSOCIATIONS

 

 

 

« Être bègue, c’est plus que bégayer »
L’Association Parole –Bégaiement (APB) s’est faite le jeudi 22 octobre dernier, le relais de la 12e Journée mondiale du bégaiement en France (JMB 2009) . Cette date a été une occasion donnée aux personnes qui bégaient de se faire entendre et à toute personne qui se sent concernée de découvrir ce trouble de la communication. Le bégaiement touche 1 % de la population mondiale, trois sujets masculins pour un sujet féminin. Il existe aussi bien chez l’enfant que chez l’adulte. Trouble affectant la parole, le bégaiement est plus encore un trouble de la communication et peut s’avérer parfois un véritable handicap. À l’occasion de cette 12e Journée Mondiale du Bégaiement, l’APB a eu le plaisir d’annoncer la publication, aux éditions L’Harmattan http://www.harmattan.fr/ · D’un recueil de témoignages « Bégayer, Question de parole, question de vie », le premier ouvrage qui aborde ce thème, en France. · Des actes du 5e colloque de l’APB « Image de soi, regard de l’autre ».

Association Parole-Bégaiement (APB)
BP 72 - 75622 Paris Cedex 13
N° azur de l’APB : 0810 800 470 (prix appel local).
http://www.begaiement.org
Association Loi de 1901 - Publiée au JO du 1er avril 1992

MICI! (prononcer «!MIKI!») : Maladies Inflammatoires Chroniques de
l’Intestin. Option, au choix!: maladie de Crohn ou recto-colite hémorragique!! Douleurs de ventre souvent terribles, envie d’aller aux toilettes dix fois par jour et impossible de se retenir, parfois des diarrhées avec du sang, fatigue extrême, manque d’appétit, perte de poids etc. Avec en prime, pour certains, des complications : atteintes de la région anale (fissures, fistules, abcès) et, pour
ceux qui ont tiré le gros lot, des problèmes articulaires, cutanés ou oculaires.
La maladie de Crohn peut toucher n’importe quel segment du tube digestif (intestin grêle, côlon, rectum, anus)!; la recto-colite hémorragique est localisée au niveau du rectum et du côlon. Les deux maladies se caractérisent par des phases d’activité (appelées « poussées »), alternant avec des périodes de rémission.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement pour guérir la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, malgré la Recherche, pour laquelle l’afa apporte des moyens substantiels. Des médicaments permettent de réduire la fréquence et la durée des poussées, et de soulager les symptômes. Mais l’ablation d’un segment d’intestin, du rectum et/ou du colon s’avère nécessaire quand le traitement médical n’est pas (ou plus) efficace. Mais là non plus, la guérison n’est pas définitive : des récidives sont possibles. Les MICI ne sont pas des maladies contagieuses.

Par solidarité, Clémentine Célarié et son fils, Abraham Tismé
Diallo, se sont mis dans la peau d’un malade et ont écrit la
chanson!: «!A ma MICI, je ne dis pas OK!!!» dont voici les
paroles!:
A ma MICI je ne dis pas OK, ainsi qu’à ceux qui s’en moquent
Elle va et vient comme le hoquet et non, je ne suis pas un roc
Ni un roc, ni riquiqui, j’veux une chance de diriger ma vie
Tu m’as lancé ton défi, MICI, des montagnes je gravis
Sur le trône, je ne suis pas roi, si vous voulez mon avis
Mais la honte ne m’atteint pas, elle est le cadet de mes soucis
Honte de quoi ? Honte pourquoi ? En bon héros, je me bats
Je l’ai vaincue plus d’une fois, chaque jour est un combat
Refrain
Comme elle touche à des tabous, vous boudez ma maladie
Comme elle touche à mes atours, en solitaire je me conduis
Mais en solidaire aujourd’hui, j’avance avec vous
Partageons nos ennuis, ils n’en seront que plus doux
Ma MICI je te crie et devant témoins te dis
Bien que j’en sois obligée, je ne veux pas t’accepter
La liberté que tu prends à m’arracher la mienne
En confiant mes peines, un jour je la retrouverai
L’acidité de la vie à mon égard très prononcée
Renforce mes envies, me fait doublement avancer
Je suis l’athlète insatiable, MICI, j’efface ton effigie néfaste
De fatigue tu m’accables, d’efforts je te menace
Refrain : comme elle touche à des tabous…
Je ne veux pas laisser ma vie devenir un hiver
Je ne veux pas de ton enfer, je veux mon énergie
Mes rêves les plus fous sont les plus simples aussi
Je veux juste la chaleur d’un petit nid d’amis
Refrain : comme elle touche à des tabous

L’ASSOCIATION FRANÇOIS AUPETIT (L’AFA)
_ L’Association François Aupetit est la seule association française qui fédère le
combat contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales
_ Créée en 1982 et reconnue d’utilité publique en 1996, agréée association
représentant des usagers du système de santé par arrêté du 6 mars 2007
_ Plus de 17 000 adhérents et sympathisants en 2008
_ 125 bourses de recherches soutenues depuis 1993 pour plus de 3,5 millions d’!
_ Un réseau de 60 délégations régionales en développement
_ Plus de 300 bénévoles impliqués sur toute la France, 5 salariés, des vacations
d’assistante sociale, de sophrologue et de diététicienne
_ La Maison des MICI à Paris, accueil, soutien et services
_ L’AFA est :
- Membre fondateur d’Alliance Maladies Rares (143 associations)
www.maladiesrares.org
- Membre fondateur de l’EFCCA, collectif de 24 associations européennes contre
les MICI et d’Eurordis.
- Membre actif des CISS régionaux (Comités Inter associatifs Sur la Santé)
_ L’AFA est soutenue par le Ministère de la Santé - Direction Générale de la
Santé, Sous-direction des Maladies Chroniques

Ligne de soutien et d’information :
MICI Infos 0811 091 623 (prix d’un appel local)
Site Internet : www.afa.asso.fr